לא נשארים לבד בחזית הטיפול: מערך התמיכה של מאוחדת למשפחות חולי הדמנציה

בשנים האחרונות, מחלת הדמנציה הופכת לנפוצה יותר ויותר. מעבר לפגיעה הפיזית והקוגניטיבית בחולים עצמם, המחלה גובה מחיר נפשי ותפקודי כבד מבני המשפחה המטפלים, שרואים את יקיריהם הולכים ודועכים. המעמסה המוטלת על כתפי בני משפחותיהם של חולי דמנציה היא יומיומית, מורכבת ושוחקת. במטרה לספק רשת ביטחון מקצועית למי שניצבים בחזית הטיפול, במחוז ירושלים במאוחדת החליטו לקחת את נושא הטיפול במעגל הקרוב לחולה צעד קדימה, ולקדם עבורם מערך תמיכה רב-תחומי.

המערך כולל בין היתר ליווי של עובדת סוציאלית והכוונה מקצועית בהתמודדות עם המחלה כאשר נדבך מרכזי במערך זה היא השתתפותן של המשפחות בקבוצות תמיכה, המתכנסות אחת לשבועיים בזום, ומהוות עבורן מרחב בטוח לשיתוף, הקשבה והזדהות.

עבור רות זראי מזרחי, תושבת ירושלים, אחת המשתתפות בקבוצות התמיכה של מאוחדת, ההתמודדות עם מחלת הדמנציה אינה זרה. לאחר שאיבדה את אמה שסבלה מהמחלה, היא מצאה את עצמה פוגשת בה שוב בחזית המאבק כשהמחלה התגלתה אצל בעלה לפני כעשר שנים. הניסיון הכפול הזה חידד אצלה את ההבנה לגבי החשיבות העצומה של סביבה תומכת שמבינה את המציאות המורכבת שלפניה. "יש הרבה חוסר ידע בנושא דמנציה", מתארת זראימזרחי בגילוי לב. "אנשים, שאינם בקיאים בתחום מציעים כל מיני הצעות לריפוי והם בטוחים שזה יעזור, אבל הם לא מבינים שאין מה לעשות".

הבדידות שנוצרת אל מול חוסר ההבנה של הסביבה הרחבה, היא זו שהופכת את קבוצת התמיכה למשמעותית כל כך עבורה. "כשאני מגיעה לקבוצה, אפילו שזה בזום, יש תחושה של שותפות גורל. סוף סוף אנשים מבינים על מה אני מדברת ואני יכולה להזדהות עם הכאב שלהם וההתמודדות שלהם".

"מאוחדת שותפה כבר כעשור בתוכנית הלאומית לדמנציה, ופועלת מתוך הבנה עמוקה שבמחלה הזו תמיד יש שניים ויותר - האדם החולה ובני משפחתו המטפלים", אומרת נטלי שפיר, עו״ס ורכזת תחום דמנציה במנהל אזרחים ותיקים במאוחדת. "מתוך המקום הזהפיתחנו מערך תמיכה רחב למשפחות, המשלב ליווי פרטני של עובדת סוציאלית במרפאה לצד קבוצות תמיכה והכוונה. אל תישארו עם זה לבד, אני מזמינה כל משפחה שמתמודדת עם דמנציה לפנות אלינו, כי ידע ורשת תמיכה הם הכוח שיעניק לכם אוויר להמשיך וללוות את החולה לאורך זמן."

למרות הניסיון הכואב שצברה עם אמה, זראי מזרחי מציינת כי הקבוצה מעניקה לה גם כיום סוג של ראייה למה שצפוי בעתיד. "יש לנו חברה בקבוצה שבעלה נפטר לאחרונהמהמחלה  ואנחנו בקשר צמוד. פרט לעובדה שנוצרו בין כולנו יחסי חברות, אנחנו מבינים עד כמה תמיכה, כתף והקשבה של מי שלצערי הרב מדבר בשפה שלנו מאוד עוזרים".

ההתמודדות עם מחלת הדמנציה היא קשה ובלתי הפיכה, וזראי מזרחי אינה מנסה לייפות אותה. "אמנם אין פה תקווה, אבל בהחלט יש הכלה שמשככת את הכאב", היא מסכמת, ומתארת רגעים קטנים של תקשורת שמובנים רק למי שחי את המחלה ביומיום. "חולי דמנציה מביעים את עצמם דרך העיניים בדרך כלל, מה שהמנחה שלנו בקבוצה קוראת לו 'ניצוצות של אור'. ורק מי שנמצא בקבוצה שלנו יכול להבין על מה מדובר".

"ההתמודדות עם דמנציה היא מרתון רפואי ונפשי מורכב", מסכם ד"ר יצחק פרברוב, סגן מנהל רפואי מומחה ומנהל תחום הגריאטריה של מאוחדת במחוז ירושלים. "מנקודת מבט גריאטרית, שמירה על חוסנם ובריאותם של בני המשפחה המטפלים היא חלק בלתי נפרד מהתוכנית הטיפולית של החולה עצמו. רשת התמיכה שהקמנו במאוחדת מעניקה למשפחות לא רק ליווי רפואי ומקצועי מתקדם, אלא גב איתן, ידע וביטחון להתמודד עם אתגרי המחלה יום יום".