מקרה של 1:300,000: הרופאים הצילו את חייו של תינוק בן 10 ימים שסבל מתסמונת נדירה

עמר אבו פרחה נולד בבית חולים במזרח העיר במשקל שני קילוגרם בלבד. בלידה, הבחינו הרופאים
כי הוא סובל מתסמונת 'עור צלופן'  Collodion Baby Syndrome מסוכנת ונדירה הגורמת להתפתחות לא תקינה של העור, ולצמיחת קרום דמוי צלופן שאינו מגן כראוי על גופו של התינוק הרך.

לאחר בדיקות שנלקחו ומדדים הוא שוחרר לביתו במצב טוב. אלא שלפתע, כעבור עשרה ימים מצבו הבריאותי החל להידרדר. "שמנו לב שעמר הפסיק להגיב ופיתח אדישות מדאיגה". מספר אביו אמג׳ד. "חום גופו היה 33 מעלות בלבד. הבנו שיש בעיה ופנינו מיד לשערי צדק". עמר פונה למרכז הרפואי במצב קשה. בדיקה מהירה שביצע הצוות הרפואי במחלקה לטיפול נמרץ ילדים בבית החולים, העידה על הימצאותו של חיידק אלים שהתפשט בגופו בשל התסמונת ממנה סובל.

היה חשש כבד לחייו ומצבו הלך והידרדר והוא הונשם והורדם. לאחר מלחמה מאומצת על חייו וטיפול תומך שכלל טיפול תרופתי ותמיכה נשימתית. מצבו הבריאותי הלך והשתפר ובתום 12 ימי אשפוז שוחרר לביתו במצב טוב. "מדובר במחלה נדירה המאובחנת בשכיחות של 1:300,000 לידות בלבד. עקב מוטציה גנטית, ישנה הפרעה בהתפתחות העור, אשר בין השאר חושפת את הפעוט לחדירת חיידקים מסוכנים מהסביבה החיצונית". מסביר ד"ר אמיר זילכה, רופא בכיר במחלקה לטיפול נמרץ במרכז הרפואי שערי צדק.

"מלבד סכנת הזיהומים, העדר עור תקין גם גורם לפעוט לסכנות של אבדן נוזלים וחום גוף. חלק קטן יחסית מהילדים הלוקים בתסמונת זו מבריאים לחלוטין כעבור מספר שבועות, אך רובם מפתחים מחלת עור כרונית הדורשת טיפול מתמיד. עם זאת, בדרך כלל הם יוצאים מכלל סכנת חיים ומסוגלים לנהל אורך חיים רגיל למדי".
הודות לטיפול המהיר והמקצועי עמר שוחרר לביתו במצב טוב וצפוי להשתפר.

״אני מודה לצוות בשערי צדק שלא ויתר והציל את עמר שלנו. כל יום שעובר מצבו הולך ומשתפר ואנחנו מודים לאל שקיבלנו אותו בחזרה״. הוסיף אמג׳ד.